Ben je zelf een brus? “Euh, neen, niet echt, denk ik.”

 

Wim | “Moeke, ik krijg het weer in mijn buik”… en dan onmiddellijk nadien wegdraaiende ogen en gekke bekken… epilepsieaanvallen doorkruisten af en toe de peuter-, kleuter- en vroege kindertijd van Wim, mijn 1 jaar jongere broer, en dus ook van mij… niets ergs, niets waar ik me zorgen om maakte, niets dat mijn leven beïnvloedde… het hoorde gewoon bij Wim.

Grand mal| Na een epilepsieaanval die niet vanzelf stopt en een ziekenhuisopname zijn “petit mal” en “grand mal” nieuwe woorden in mijn woordenschat als tienjarige, aangevuld met “heb je je pilletjes al ingenomen?” 

Storm | De epilepsiestormen worden heviger door de voortdurende confrontaties met wat niet meer kan of niet mag omwille van de epilepsie – de druk in huis wordt te groot, de conflicten escaleren en het verblijf in een in epilepsie gespecialiseerde voorziening dringt zich op – de leefgroep-rust tijdens de week staat in schril contrast met de weekends… als 16 jarige zus sta ik erbij, kijk ernaar en onderga… op geen enkel moment is er iemand die vraagt of ik nog wel ok ben en ik weet ook niet dat ook ik gezien en gehoord moet/mag worden…

Rust | Ik start mijn studies Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent – op kot, weg van Antwerpen, weg van thuis, weg van mijn broer, zijn epilepsie en zijn gevecht ertegen, mijn eigen leven opbouwen… en het is net door de studies dat de puzzelstukjes van mijn leven in elkaar vielen.

De Brusjes | Samen spelen als een orthopedagogisch antwoord op de unieke vragen en unieke kansen van broers en zussen van kinderen met een beperking. Wat een eer, wat een ervaring om als thesisonderwerp de kans te krijgen om gedurende anderhalf jaar met tien brussen op weg te mogen gaan, hun verhalen te leren kennen, zo veel van hen te leren. De verhalen van deze brussen en hun unieke gezinnen vormen mij tot de orthopedagoog die ik graag wou worden, maar ook tot een betere zus van Wim. Eenmaal afgestudeerd werd snel duidelijk dat dit samen spelen, samen knutselen, samen lachen, samen huilen, samen praten, samen stil zijn, samen ZIJN met brussen een belangrijke rode draad in mijn al dan niet professionele leven moest blijven, op welke manier dan ook.

De Brussenwerking | opgericht in 1998 en al meer dan 20 jaar mijn uitvalsbasis om brussen in Vlaanderen die ondersteuning te geven die ze verdienen en anderen te inspireren om ook aandacht te geven aan de brussen, die, van nature uit, zichzelf niet in de spotlights zetten. 

Notelaere | Toeval bestaat niet – in mijn zoektocht om nog meer tot de essentie van mijn orthopedagoog zijn te komen, ontmoet ik op een mooie zomerdag in 2019 Ansel, zijn zussen, zijn papa en mama. Notelaere is een aangenaam vervolg op deze ontmoeting en ik kijk er naar uit om mee Notelaere te laten groeien en bloeien.

Trotse mama van

Frouke | 27-09-2000

Tibe| 13-02-2005

Lasse | 21-10-2006